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« Malade mentale, je traine ma douleur de porte en porte »

07 Mai

Source : Rue 89

 

Par Dorothée Do | Prof de philo |

Bipolaire depuis dix ans, Dorothée n’a été diagnostiquée que cette année.

Dépistage, prise en charge : elle dénonce des lacunes.

Une femme, le front sur une table - "série Candice" (Olivier Culmann/Tendance Floue)

 

La dernière fois que j’ai vu Glenn Close en images, ce n’était pas dans « Les 101 Dalmatiens », mais dans un clip vidéo visant à promouvoir la maladie mentale : on y voit des femmes et des hommes dans le hall d’une gare pleine d’activité. Certains sont en bonne santé et vêtus habituellement, d’autres portent un t-shirt blanc avec leur pathologie (« bipolaire », « schizophrène », « autiste »…) et sont accompagnés par leur sœur, leur frère, leur mère, leur nièce. Petit à petit, ils finissent vêtus comme monsieur Tout-le-monde, et ne reste que le fourmillement quotidien de cette gare.

Dans la réalité, la maladie mentale fait toujours aussi peur que Glenn Close dans « Les 101 Dalmatiens ». C’est sans doute parce qu’être atteint d’une maladie mentale et vouloir se soigner relève d’un parcours… de fou.

 

Ne pas mourir avant d’avoir un diagnostic, parcours du combattant

J’ai 27 ans, et je suis bipolaire de type II depuis au moins dix ans. Cela signifie que j’alterne des phases de dépression très fortes, avec des phases de suractivité (manies), chaque cycle durant plusieurs semaines et compromettant mon rapport à la réalité : chaque retour est de plus en plus difficile.

Pourtant, je n’ai été diagnostiquée que cette année, après une tentative de suicide pendant une dépression sévère, une hospitalisation dans un hôpital public de secteur où j’ai vu un psychiatre, un suivi psychologique pendant des mois, des rechutes à tout-va. Je suis maintenant traitée grâce à un régulateur d’humeur, et je suis une thérapie avec un psychiatre.

Cela ne m’a pas empêchée de faire sept ans d’études (je suis maintenant professeur de philosophie après avoir fait une grande école), de vivre en couple, d’être entourée d’amis, d’avoir des projets.

Et pourtant, non diagnostiqués, 15% à 20% des bipolaires meurent par suicide. Je fais donc partie de la majorité des rescapés, heureusement. Mais pourquoi faut-il en moyenne dix ans pour être dépisté et pris en charge ?

 

Le retard des médecins en matière de soins essentiels

Les cycles de la bipolarité n’apparaissent pas tout de suite, et il est parfois difficile de la diagnostiquer. Cependant, cela n’explique pas pourquoi la plupart des malades sont si mal pris en charge.

A 17 ans, pendant une première dépression, une tentative de suicide qui m’avait fait atterrir en cardiologie, et sur conseil de mon médecin de famille, je me suis fait interner dans l’hôpital psychiatrique de ma ville.

C’était la cour des miracles ; une ado amenée par un éducateur, une vieille femme sous curatelle en attente d’une place en maison de retraite, un homme qui avait une addiction au tabac et à l’alcool, le tout mélangé dans un service débordé et incompétent. Je suis sortie cinq jours plus tard avec le diagnostic suivant :

« Tu travailles bien à l’école, ça va passer. »

J’ai vu un médecin pendant cinq minutes. Je suis ressortie sans suivi. Mes autres expériences sont du même acabit.

Maintenant que je suis plus éclairée et plus âgée, j’ai cherché un médecin qui pourrait me prendre en charge correctement. C’est là que la deuxième peine et le deuxième parcours du combattant commencent. Car la France aime les querelles de chapelle, et les disputes atteignent des sommets quand on parle de l’esprit et du cerveau :

  • les psychanalystes, très à la mode dans la génération précédente et aujourd’hui très critiqués, ne sont pas à même de prendre en charge des bipolaires : leur manière de procéder accentue souvent les troubles dépressifs et n’aide pas les malades à structurer leur vie quotidienne pour accéder à une certaine stabilité. S’ils sont honnêtes, ils l’avouent immédiatement ;

  • les théories cognitives et comportementales (TCC), très à la mode aujourd’hui (et demain décriées ? ) axent leur approche sur l’éducation du patient à sa maladie et cherchent à lui donner le plus d’autonomie dans la manière dont il appréhende ses cycles. Elles donnent de bons résultats en terme de prévention mais ne sont pas suffisantes pour stabiliser.

Je suppose que la majorité des bipolaires est donc dans mon cas : avec un médicament à prendre quotidiennement (un régulateur d’humeur plus ou moins efficace), et trente minutes de thérapie assez passive toutes les deux semaines.

Nous voici donc coincés entre ceux qui pensent que la bipolarité peut être due à des traumatismes de l’enfance et qu’il faut fouiller jusqu’à la nausée dans des souvenirs, et d’autres qui pensent qu’il faut mettre en place des stratégies et une hygiène de vie basées sur les comportements assez stéréotypés.

 

Le malade traine sa douleur de porte en porte

Restent les centres experts bipolaires (centres de recherche), qui cherchent le substrat physique de la maladie en termes de génétique, et c’est encore là qu’on est le mieux reçu, si notre dossier a pu être accepté.

Rien n’a changé : le malade mental, tout aussi informé et actif qu’il soit, peut toujours trainer sa douleur de porte en porte, parfois jusqu’à l’épuisement, sans que sa douleur soit atténuée.

Quand il ne sait plus vers qui se tourner, et qu’il n’est pas encore tombé dans le giron d’un mauvais conseiller payant ou d’une secte, il finit sur un forum de discussion, ère de repos pour malades fatigués…

Mais là encore, surprise ! Les forums de discussion ont aussi leurs idées et leurs querelles de chapelle… En somme sont très orientés pour l’une ou l’autre des théories. Récemment, je me suis fait bannir d’un forum de discussion parce que mes propos ne correspondaient pas à la ligne théorique du groupe de malades concernant les soins !

Et on finit par se demander pourquoi cette double peine nous est infligée.

 

Admettre que l’on n’est pas prêts face aux malades mentaux

Peut-être que ces errements très communs et si désespérants pour les malades mentaux n’auraient pas lieu si on finissait enfin par admettre que l’on n’est pas prêts :

  • ni encore assez avancés pour soigner certaines maladies qui touchent le cerveau mais aussi le sujet qui porte ce cerveau ;

  • ni encore assez honnêtes pour savoir comment se comporter face aux malades mentaux qu’on ne fait qu’esquiver.

Quand on n’arrive pas à soigner un cancer, on le dit au malade, on ne le fait pas courir de porte en porte : de grâce, faisons pareil avec les malades mentaux ! On arrive à stabiliser difficilement la bipolarité, alors dites-le clairement messieurs les médecins, mais ne nous faites pas attendre pour rien quand vous êtes dans l’impasse.

Quand on voit qu’un collègue absent depuis un an et qui a triomphé d’un cancer revient au travail et que tout le monde le félicite de son combat, de grâce, faisons pareil avec le dépressif, avec le bipolaire, ou l’autiste, qui sont aussi des héros du quotidien !

Parce que le malade mental subit une triple peine :

  • il est gravement malade, parfois invalide, et il souffre ;

  • il est souvent mal soigné au début de sa prise en charge ;

  • et très souvent, il ne peut le dire à personne en public de peur d’être stigmatisé.

J’ai une maladie mentale, cela ne m’empêche pas d’être un bon professeur qui fait progresser ses élèves malgré son cerveau bancal, d’être une bonne compagne qui aime et soutient malgré sa fragilité, d’être une bonne amie, drôle et présente malgré ses absences.

Je suis prête à le dire et à l’inscrire sur un T-shirt, comme les malades du clip de Glenn Close.

Je suis prête, mais vous ?

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1 commentaire

Publié par le 7 mai 2011 dans Santé, Société

 

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Une réponse à “« Malade mentale, je traine ma douleur de porte en porte »

  1. anya

    30 juin 2011 at 18:11

    ca ne me plairait pas si j’étais bipolaire de le marquer sur ‘mon’ tee-shirt
    je n’aimerais pas être ‘stigmatisée’ ni me définir en tant que tel(lle)
    Je trouve que la société stigmatise suffisament ceux qui ne lui ressemblent pas …ou qu’elle définit ‘hors-norme’ pour ne pas en ‘rajouter une couche’
    Je ne suis pas concerné(e) par cela mais je dirais non à ta question simplement parce que je suis pour la liberté intérieure et la liberté qui fait que chacun vit avec une douleur ..mais que peu de personnes peuvent la comprendre ..et l’entendre ..donc pourquoi se martyriser un peu plus en la ‘montrant’ au grand jour auprès de tant de personnes qui sont incapables d’entendre celles-ci ??..
    A moins d’être ‘maso’ je n’en vois pas ‘l’utilité’ ..
    Cordialement

     

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